La inspiradora historia de Adam Pearson: el actor con neurofibromatosis que triunfa en Hollywood

Llamado “deforme”, “monstruo”, “mutante”, Adam Pearson se describe mejor como un sobreviviente del odio público que de su enfermedad, la neurofibromatosis. La rara condición genética provoca el crecimiento de gruesos tumores en todo su rostro, una afección similar a la vista en la película El hombre elefante. Sabe que si hubiese nacido en el siglo pasado, probablemente se hubiese enlistado en circos o freak shows, en cambio, Hollywood lo reclamó, y hasta el momento ha protagonizado desde una escena de desnudo con Scarlett Johansson, hasta formar parte de la nueva gran apuesta de A24, A Different Man.

Tras 39 años de vida, Pearson está acostumbrado a convivir con la neurofibromatosis, aunque en las calles aún lo diseccionan con la mirada, sienten curiosidad, lástima o burla. Pero es una situación más tolerable a que la experimentó en la escuela secundaria, donde los “delitos de odio por discapacidad”, tal como lo define, era un miedo que lo perseguía cada día.

Adam Pearson tiene un hermano gemelo, Neil, quien padece la misma enfermedad, aunque no presenta los mismos síntomas en el rostro (BBC)

En una ocasión, un alumno lo convenció de que un profesor lo esperaba en otra aula. Al llegar fue atacado en grupo por sus propios compañeros: “Me fui a casa con saliva por toda la chaqueta. Fue horrible”, recordó en una entrevista con The Mirror Online. El único consuelo era contar las semanas restantes hasta las siguientes vacaciones. “‘Solo faltan siete días’, decía [mi madre], y yo me despertaba todas las mañanas temiendo las horas que me esperaban”.

A pesar de todo, logró graduarse y estudió administración de empresas en la Universidad de Brighton, Inglaterra. Pero su camino se desvió a la pantalla chica cuando la BBC y Channel 4 lo contrataron como asistente de casting, primero para el reality de parejas discapacitadas, The Undateables, y luego para La bella y la bestia.

Adam Pearson tiene neurofibromatosis, una condición genética que causa tumores no cancerosos en los nervios (REUTERS/Nadja Wohlleben)

Su primer gran papel en el cine

Su trabajo en producción televisiva lo puso en la mira de Jonathan Glazer, quien le brindaría la oportunidad de su vida con Bajo la piel (Under the Skin). El filme de ciencia ficción fue considerado por varios críticos y medios como la mejor película de 2013, su año de estreno.

En la historia, un extraterrestre con apariencia de mujer seductora (Johansson) deambula por las calles de Glasgow para capturar y asesinar a hombres desprevenidos. Pero en una escena particularmente memorable, el alienígena traslada a un hombre encapuchado (Pearson) a su guarida, y al descubrirlo examina su rostro desfigurado, y su cuerpo deformado con una mezcla de curiosidad y repulsión.

«Bajo la piel», con Scarlett Johansson y Adam Pearson, ganó el premio BAFTA a Mejor película en 2014 (Film4)

El sujeto, inicialmente asustado, se siente vulnerable y expuesto ante la criatura. Y pese a su figura amorfa, el extraterrestre muestra cierta empatía ante el miedo y aislamiento de su víctima, entonces ambos se enfrascan en una breve conversación en relación a la ignorancia y la identidad. Finalmente, el captor no comenta sobre la apariencia del hombre, y en su lugar atina por elogiar por sus “hermosas” manos.

Buena parte del diálogo no siguió un guion estricto. Pearson y Johansson habían discutido previamente sobre el contenido; de hecho, la frase sobre las manos fue idea de él. “A mi madre le gustan mis manos”, comentó a The Guardian. Fue en esa misma escena en la que también tuvo una escena de desnudo con Scarlett Johansson, algo que le aportó vulnerabilidad a su interpretación, pero que desestabilizaría incluso al actor más veterano.

El filme no tiene un guion tradicional, sino que se basa en una serie de escenas improvisadas y viñetas sueltas (Film4)

“Una de las principales razones por las que acepté el papel fue porque era muy conmovedor y honesto. Para mí, la película trata sobre cómo se ve el mundo sin conocimiento y sin prejuicios. Se trata de ver el mundo a través de ojos alienígenas”, explicó.

Pero lo más relevante para Pearson fue que le permitió desafiar el estigma que rodea a las representaciones de la desfiguración en el cine. “Existe mucho temor a lo desconocido. Si puedo mostrarme lo más normal posible y demostrar que no hay nada que temer, ya sea en la película o en la vida cotidiana, como al ir a la tienda a comprar leche, la sociedad podrá ver esto y así disminuirá el estigma. Si me quedo en casa deprimido, abrazando al perro y llorando, nada va a cambiar”.

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